最首悟さん×西村理佐さんの対談 

障害のある子と生きるとはどういうことか【対談】最首悟×西村理佐 | 時事オピニオン | 情報・知識&オピニオン imidas - イミダス




PUREJOB のことだなあと思いました。。

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【「親なき後」というのは、私の中にはない言葉です。帆花はまだ中学生だから、もう少し先のこと……という、それだけの意味ではありません。そもそも、いのちがどうなるかなんて誰にもわかりません。私たち両親と帆花と、どっちが先に死ぬかもわかりませんよね。実は、私と帆花だと、帆花のほうがずっと健康で。帆花の在宅生活を始めてから、救急車に乗った回数は私のほうが多いんですよ(笑)。】

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【そしてもう一つ、私がこの「親なき後」という言葉がちょっと苦手なのは、「親がいる間はこの子は安泰だ」と言っているようなイメージがあるからです。勝手なイメージかもしれないけれど、「この子は障害があるから守ってあげなきゃいけない、親が考えを示して、導いてあげなきゃいけない。だけど、その親がいなくなったら困るからどうしよう」と言っているような感じがするんですね。】

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【まず、子どもは親の所有物ではありません。子どもに障害があっても、意思表示が難しくても、子どもは子どもの人生を自分で歩んでいます。そして、これは、最首さんもご著書などでよく書かれていることですけど、生きるというのは「人と人の間にいる」ということだと思うのです。帆花もたくさんの人と関係を築いて、ケアされて生きられるように、ということを小さいときから目指してきました。帆花を一人の人間として尊重してくれ、帆花と一緒に生きてくれるヘルパーさんをずっと探し続けてきて、いま3人の方がそういうふうに関わってくれています。】

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【もし明日、私が疲れ果てて死んでしまったとしたら、主たる介護者がいなくなるわけですから、「じゃあ、ほのちゃんは施設に入れましょう」という話がきっとどこからか出てくるでしょう。

そのときに、今のヘルパーさんたちなら帆花の意思を汲んで「いやいや、そんなことほのちゃんは望んでないよ」と言ってくれると思うし、そうしてくれる人に帆花のそばにいてほしい。それが私の、私たち家族の願いなんです。

そういう環境を整える手助けをしておくことが親が生きているうちにすべきことじゃないでしょうか。だから親が死んでからの問題じゃないと思うんです。むしろ私はそれをやり遂げるまでは死ねないし、もっと言えばそれさえやり遂げられれば、私がいついなくなったとしても、帆花はきっと逞しく生きていってくれると信じています(笑)。】


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